L'apparence et le coeur

novembre 2001

Editorial

Chers parents,

Bien souvent, les idées naissent lors de discussions informelles, autour d'un verre...
Le thème de ce bulletin a germé...pendant "l'après-midi crêpe" du CPHV ! Une jeune non-voyante expliquait comment elle se débrouillait dans sa vie quotidienne, et en particulier pour la cuisine, le ménage.
Nous nous sommes dit que c'était un sujet qui entraînait beaucoup de points d'interrogations pour de nombreux parents de « grands enfants ».

Alors, après deux numéros consacrés aux plus jeunes, voici donc un bulletin, qui, nous espérons, donnera quelques pistes aux parents d'adolescents ou jeunes adultes handicapés de la vue.
Il y a même des témoignages d'adultes non-voyants, devenus parents à leur tour.

Alors, malgré un automne malheureusement riche en tristes événements, lançons un regard confiant vers l'avenir de nos jeunes.

Pour la comité de rédaction : C.A.

L'apparence et le coeur

« On ne voit bien qu'avec le cœur »... est la devise de nombreuses associations de parents d'enfants handicapés, et c'est avec les yeux du cœur que nous regardons nos enfants. Mais est-ce une raison pour délaisser les apparences (la tenue, la posture, les mouvements stéréotypés, les blindismes*)?
Non, ont répondu les jeunes adultes handicapés de la vue que j'ai interrogés. Tous étaient conscients de l'importance de l'apparence, de la posture, du look dans la relation à autrui.
Très tôt, comme parents, nous avons à faire un choix: faut-il insister sur le développement, l'acquisition de l'autonomie, et laisser de côté tout ce qui concerne les mouvements stéréotypés, les blindismes, une mauvaise posture, ou au contraire être exigeant sur tous les plans?
Que pouvons-nous faire comme parents?

v De façon générale, nous savons que tout ce qui ne peut s'apprendre par imitation doit être verbalisé, décrit, expliqué.

v Dès le plus jeune âge, nous pouvons gentiment rendre notre enfant conscient de ses mouvements stéréotypés, lui dire et lui montrer que les autres ne les font pas. Chaque fois que l'enfant a des mouvements inappropriés, nous pouvons le lui signaler par un geste discret convenu, main sur l'épaule par exemple. Expliquons-lui également en quoi son attitude est dérangeante pour les autres:" ça me gène que tu mettes les mains sur les yeux, j'ai l'impression que tu n'es pas avec moi". L'enfant décidera alors lui-même s'il veut arrêter ou non. Cette attitude demande de la constance, génère beaucoup de frustration de part et d'autre, mais s'avère fructueuse à long terme.

v Nous pouvons convenir avec l'enfant d'un lieu et/ou d'un moment où il est laissé totalement libre de ses mouvements, il a besoin de cette détente.

v Décrivons notre apparence, celle des frères et sœurs, des copains-copines, la sienne... Discutons avec lui de ce que nous trouvons beau, demandons-lui son opinion et sur quoi il la fonde, achetons ses vêtements en sa présence après les lui avoir décrits et faits toucher, respectons ses goûts concernant la matière, la forme, expliquons lui quels vêtements se portent dans quelle circonstance, et l'assortiment des couleurs.

Dès l'école, l'enfant est soumis à des regards plus critiques et à des commentaires des autres enfants qui peuvent l'inciter à arrêter ses mouvements stéréotypés, l'enfermer dans sa différence, ou le laisser indifférent. A nous de veiller et d'adopter éventuellement une attitude commune avec les enseignants , sans harceler l'enfant qui doit déjà faire face à d'autres changements. Pendant la scolarité, plus peut-être qu'avant, l'équilibre entre le développement, l'acquisition des connaissances et l'apprentissage du contrôle des mouvements stéréotypés est délicat et requiert des ajustements continuels. Comme parents, maintenons le cap avec douceur et fermeté. Il va de soi qu'il ne s'agit pas de "dresser" notre enfant, mais de lui permettre de découvrir l'attitude "juste" pour lui parmi les autres.
En grandissant, l'enfant devient plus conscient et attentif à son image, et le désir de plaire et d'être accepté par les autres le motive à être plus attentif à son apparence.

Où trouver de l'aide si nécessaire?
Il n'y a pas de structure à proprement parler qui s'occupe de l'aspect "tenue- apparence". Cela entre dans le cadre du travail des ergothérapeutes chargés des AVJ (Activités de la Vie Journalière).
Les services pour handicapés de la vue organisent parfois des après-midis consacrés aux soins corporels, maquillage, rasage, coiffure etc.
Rappelons que l'ARPA a également organisé un atelier maquillage très apprécié pendant l'AG de 1999 à Yverdon.

A noter que l'apparence et l'expression corporelle sont encore des sujets de préoccupation pour les jeunes adultes qui expriment le besoin de les travailler davantage.

Pour vous parents, les ressources dans le domaine "tenue-apparence" sont-elles suffisantes?

L'ARPA devrait-elle consacrer une journée à thème à cette question?

Si oui, faites-en part aux membres du comité ou à la secrétaire.

*blindisme -ensemble des attitudes observées chez les enfants aveugles de naissance : mains sur les yeux, balancements, petits cris.
FA

Témoignage

J'ai rencontré Arben (19 ans ) qui a bien voulu me parler de sa vie quotidienne.
Après sa scolarité obligatoire, où il a appris la locomotion, les A .V.J ( activités de la vie journalière ) et des notions de cuisine, il a longuement cherché une place d'apprentissage dans le domaine de la boulangerie. Sans succès.

Actuellement, il travaille dans un atelier protégé. Il m'a expliqué que, lorsqu'il arrive dans un nouveau lieu, il en fait le tour, se fait dans sa tête une "photographie" , puis sait se retrouver.

Il vit dans un foyer. Un autre pensionnaire de ce foyer l'accompagne jusqu'à son lieu de travail, car il n'a pas encore les repères suffisants.( Il faut dire, qu'il y habite depuis peu de temps) Il continue des leçons de locomotion avec une enseignante. Par contre à son travail ,ou au foyer ,il est autonome dans ses déplacements.
Il refuse de prendre le train seul ,tard en soirée, car il n'y a souvent plus personne pour demander de l'aide.

Pour les papiers qu'il aurait à rédiger, ainsi que pour son budget, il est aidé par une personne de l'Eméra ( en Valais: association pour la personne en situation de handicap )
Il continue également de suivre des leçons de braille avec une personne aveugle.
Le responsable du foyer où il vit l'accompagne dans les magasins pour le choix des habits. Il le félicite , car Arben est quelqu'un de soigné! En effet, il se change tous les jours pour être sûr de porter des habits propres!( Et une employée du foyer s'occupe de la lessive et du repassage des pensionnaires !)

Arben ne note aucun rendez-vous, il se fie à sa très bonne mémoire !
Malgré son Natel, il déplore de n'avoir que peu d'amis qui le contactent. De caractère positif et volontaire, c'est lui qui encourage ses frères et sœurs, lorsqu'ils ont des difficultés.

Arben a pu réaliser un de ses rêves: essayer le snow-board. Comme il joue du djembé, il rêve également de partir une fois en Afrique, où il voudrait rencontrer un groupe de musiciens (tam-tam et autres percussions typiques ). Actif, il pratique la natation avec le groupe de Sport- Handicap et joue aussi du théâtre.

Je le remercie de m'avoir accordé du temps, pour me parler de lui, et lui souhaite de réaliser ses rêves.

Une information concernant tous les jeunes ayant terminé leur scolarité, ainsi que les adultes:

Il est possible de continuer des cours de locomotion, d' A.V.J, de cuisine , de dactylo ou pour améliorer toute difficulté de la vie quotidienne en contactant les services de réadaptation pour handicapés de la vue (services cantonaux ). Les cours sont pris en charge par l 'A.I.

C.A

Journée du 29 septembre

Le 29 septembre dernier, le groupe des Jeunes Voix (groupe des jeunes romands de la Fédération Suisse des Aveugles, FSA ) a organisé une journée d'information et de réflexion sur le thème de la parentalité et du handicap visuel. Il s'agissait d’aborder toute une série de questions, allant de la transmission du handicap à ses enfants par les gènes, à l’échange d’expérience de parents handicapés de la vue.

Le Centre d'Appui Pour Handicapés de la Vue de Genève nous avait généreusement prêté ses locaux pour cette journée.
La trentaine de participants étaient, pour la plupart, de jeunes handicapés de la vue et leurs proches, membres des Jeunes Voix. Quelques "toujours Jeunes" intéressés par le thème s'étaient aussi glissés parmi nous.
Tout a commencé par un moment d'accueil autour d'un café pour permettre à chacun de se dire bonjour ou de faire connaissance. Ce climat de détente favorisé par d'autres moments de discussion informels avait pour but de permettre à chacun d'évoquer des questions parfois relativement personnelles et de livrer en toute simplicité ses préoccupations sans se sentir jugé ou incompris.

Les deux orateurs du matin étaient les Drs Armand Bottani et Pierre Bitoun, deux spécialistes du conseil génétique. Le premier travaille à Genève et se définit lui-même comme "un généraliste de la génétique". Il est en contact quotidiennement avec des personnes ou des familles qui sont atteintes ou supposées telles d'une maladie génétique. Il travaille au Centre Médical Universitaire (rue Michel Servet 1 1211 Genève 4) à la division de génétique médicale. Le second a eu la gentillesse de se déplacer depuis Paris. Il est spécialiste de la transmission par les gènes de certaines formes de malvoyance. Il travaille dans un centre d'intégration pour handicapés de la vue. Il est donc en contact avec les enfants et les parents.
Qu'est-ce que le conseil génétique?

Il s'agit avant tout, nous ont-ils expliqué, de communiquer à des familles dans un langage qui leur soit accessible des informations sur la nature de la maladie génétique qui les touche, ses conséquences, les éventuelles interventions possibles, la prévention, l'évaluation des risques de la transmettre à ses enfants si elle est héréditaire etc. Ce travail se passe en plusieurs étapes. Tout d'abord, avant la consultation, le conseiller en génétique rassemble un maximum de documentation sur la maladie dont il peut s'agir. Il faut en effet s'assurer que le diagnostic posé est correct, sinon le conseil génétique est faussé. Après cette phase de préparation, il faut reconstituer l'arbre généalogique de la personne qui consulte afin de voir qui dans sa famille avait des symptômes, étaient-ils les mêmes que ceux de la personne qui consulte etc. Il est très important de s'intéresser aux deux côtés de la famille. Ensuite, on s'intéresse à l'histoire de la maladie de la personne qui consulte: depuis quand est-elle handicapée, y a-t-il une évolution, quels sont les symptômes précis (la vision nocturne est-elle atteinte, celle des couleurs etc.) Si nécessaire, le conseiller organise une rencontre avec un spécialiste pour être certain du diagnostic ou faire un examen complémentaire. C'est alors seulement qu'un test génétique peut être proposé s'il existe. En effet, on ne connaît pas encore tous les gènes impliqués dans les diverses maladies génétiques des yeux.
Important: pour obtenir un conseil génétique, pas besoin d'être envoyé par votre médecin. Vous téléphonez et obtenez un rendez-vous dans un délai assez bref. On vous fournit les informations dont vous avez besoin pour décider, par exemple, d'avoir un enfant. Mais on ne prend en aucun cas la décision à votre place.
Les orateurs ont aussi évoqué l'évolution des thérapies géniques pour le handicap visuel (on a pu guérir une certaine forme de rétinopathie chez un chien en lui injectant le gène concerné sous la rétine). L'œil est très étudié en génétique. Les progrès risquent donc d'être nombreux. Mais attention, toutes les maladies des yeux ne sont pas génétiques !

L'après-midi a été consacrée à des témoignages de parents mal ou non-voyants. Il est difficile d'en restituer ici toute la richesse. Je me bornerai à quelques anecdotes significatives :

- l'émerveillement de cette jeune mère devant son bébé qui est si mignon et se porte si bien, alors qu'on lui avait rabâché qu'elle n'aurait jamais d'enfant et resterait célibataire puisqu'elle était handicapée
- ce père de 3 enfants qui évoque avec beaucoup d'émotion et non sans humour les "secrets" qu'il crée avec son fils lorsqu'ils sortent tous les deux. C’est le stratagème qu’il a trouvé pour que son fils soit moins incommodé par le regard que "les autres" portent sur son père et qui rejaillit sur lui.
- cette mère dont la fille est depuis longtemps hors du nid, qui s'est battue pour conserver une image de mère active et dynamique et qui découvre, en préparant cette journée, que sa fille n'a jamais "souffert" d'avoir une mère un peu différente.

Tous ces témoignages sont autant de notes cristallines ou discordantes, douces à l'oreille ou très difficiles à entendre, mais ô combien précieuses déposées dans nos oreilles grandes ouvertes. Cette symphonie de vie a été dirigée par Vincent Ducommun, jeune psychologue malvoyant dont les interventions ont été très appréciées. Très vite, les questions ont fusé. Chacun a évoqué sa préoccupation pour un aspect ou un autre sans tomber dans le mélodrame ou la généralité, bien que les témoignages comme les remarques soient très chargés en émotions.

La journée s'est achevée, après un temps de pause, par une introduction au thème des croyances par Vincent Ducommun. En effet, les croyances que nous avons développées sur nous-même, sur notre handicap en l'occurrence, influenceront fortement celles que nous transmettrons à nos enfants. Par exemple, si nous avons la croyance, consciente ou non, que notre handicap ne nous empêche pas de vivre et que "la vie vaut la peine" avec ou sans handicap, nous déciderons plus facilement d'avoir des enfants à qui nous risquons de le transmettre que si nous sommes convaincus du contraire. Il est donc important de chercher à connaître ses propres croyances et de les soumettre à la réalité. Essayez, et vous verrez.

Ce que l’on retiendra de cette journée, ce sont les bavardages complices pendant les moments de pauses, les adresses et les confidences échangées, les questions qui trouvent l'esquisse d'une réponse. Bref, un beau moment de partage, authentique, où chacun semble avoir "trouvé quelque chose". Je remercie tous ceux qui m'ont aidée à organiser cette journée qui me tenait à cœur depuis longtemps déjà.

Marie-Pierre Assimacopoulos (responsable de cette journée pour les Jeunes Voix)

Info ski

La section jeunesse (OJ) du Groupement Romand des Skieurs Aveugles et Amblyopes (GRSA) reprend ses activités dès décembre 2001. Cette section s'adresse à des jeunes dès 10 ans, et organise environ un week-end de ski par mois. Les jeunes peuvent skier ou surfer selon leurs préférence et sont guidés pendant la journée par des skieurs formés pour cela. Pour en savoir plus, allez visiter leur site Internet qui a été conçu pour être également accessible aux personnes handicapées de la vue: http://www.grsa.ch. Vous pouvez également contacter directement les deux responsables de la section OJ:

Bart Vincent
Jomini 16
1004 Lausanne
Tel. 021.648.46.94

Patrick Balmer
Chemin de Mallieu 7
1009 Pully
Tel. 021.729.76.37, 079.691.16.50

Annonce

Natacha de Montmollin est une personne non-voyante qui a son site internet. Dès ce jour , il y a un forum de discussion destiné entre autre aux parents d’enfants handicapés de la vue.
L’année prochaine , l’ARPA aura son site avec un lien direct vers http://www.blindlife.ch

Centre de documentation sur le handicap

Pour qui ?

Pour toute personne qui recherche de la documentation ou une information particulière sur tout sujet lié au domaine du handicap : vous , personnes avec un handicap , parents ou proches d’une personne handicapée, professionnels, étudiants…

Quoi ?

§ Informations pratiques, prestations

Nous éditons chaque année le document « Le handicap à Genève : répertoire des organismes privés et publics », qui contient les coordonnées de ces organismes ( institutions, associations , services) et vous informe sur leur mission, leurs objectifs, la population aux besoins de laquelle ils peuvent répondre.

Nous vous orienterons volontiers vers les organismes susceptibles de répondre à vos demandes et besoins particuliers.

Nous délivrons la « Carte de légitimation CFF » qui, sous certaines conditions, permet aux personnes ne pouvant se déplacer seules de ne payer qu’un titre de transport (CFF et TPG ) pour elle et leur accompagnant.
Nous sommes également distributeurs de « l ‘EURO-clé », destinée aux personnes à mobilité réduite et qui permet d’accéder à différents équipements ( lifts, toilettes,…) réservés à l’usage exclusif de ces personnes.

§ Livres ,vidéocassettes, revues

Nous mettons à votre disposition près de 4000 documents de tous types : ces documents se rapportent à tous les domaines en relation avec le handicap : intégration sociale ou scolaire, prise en charge , description des handicaps, travail,…Il vous est possible d’en emprunter gratuitement la majeure partie ( jusqu’à cinq pour une durée de trois semaines).
Notre centre vous offre la possibilité de visionner plus de 200 vidéocassettes ayant le handicap pour sujet principal : témoignages, comptes-rendus d’expériences éducatives, exposés scientifiques, etc..

Le CDH est également abonné a plus de 200 revues éditées dans de nombreux pays (Suisse, Canada, France, USA, Angleterre, Espagne,…) Il vous est possible de les consulter ou de les photocopier sur place.

Nous vous aidons volontiers dans vos recherches, de manière à ce que vous puissiez trouver les documents qui répondent exactement à vos besoins.

OÙ ?

CENTRE DE DOCUMENTATION SUR LA HANDICAP (CDH)
Bd du Pont d’Arve 28
1205 Genève
tel. 022/809.53.09- Fax 022/809.53.22

Bureaux ouverts de 9h00 à 12h00 et de 14h00 à 17h00

Accès par les transports :
§ Bus 4 ( arrêt « Uni Mail »)Tram 12-13, Bus 1 (Arrêt « Pont d’Arve »)
§ Parking Uni-Mail ( sous le bâtiment de l’Université), Bd Carl-Vogt 109 ( parking payant)

A découvrir

Un livre :
De Françoise Nimal « C'est en noir que je t'écris ».
Ed. Desclée de Brouwer
L'annonce du handicap d'un enfant atteint en premier lieu les parents, mais également le reste de la famille. L'auteur, dont la nièce est handicapée de la vue, décrit l'impact de cette nouvelle dans sa vie, la douleur qu'elle provoque dans un premier temps, et les préjugés qu'elle permet de dépasser. Une façon de nous rappeler que la famille ne s'arrête pas à la mère et au père, et que la préoccupation autour du devenir d'un enfant différent s'étend à tout le réseau familial, et par là à la société entière.
Le livre peut être emprunté au secrétariat de l'ARPA.

Un lieu :
Si vous passez par Hamburg, ne manquez pas de visiter "Dialog im Dunkeln".
Dans le noir complet, guidés par une personne aveugle, vous découvrirez un monde d'odeurs, de formes et de bruits. Vous vous promènerez dans la nature, vous traverserez un marché, des rues encombrées de vélo, de voitures, de poubelles à travers lesquelles il faut se frayer un chemin. Vous prendrez le bateau (conduit par un aveugle, mais oui, parfaitement), et finalement, vous vous retrouverez dans un bar autour d'une table, avec des inconnus. Et quelle aventure d'aller se chercher un verre et de retrouver sa table.
« Dialog im Dunkeln », une expérience qui vous apprend à voir.... autrement.
« Dialog im Dunkeln » est présente à Hamburg dans le quartier du port jusqu'en 2003. Il faut réserver sa place au 0700.44.33.2000 ou sur http://www.dialog-im-dunkeln.de

Voyager seul(e) en train

En juillet, les CFF ont publié une brochure "information pour voyageurs avec un handicap". La brochure mentionne, entre autres, les aides à disposition pour les personnes handicapées de la vue. L'aide à l'embarquement et au débarquement est obtenue en appelant le Call Center Handicap, à Brigue, de 6 à 22h (numéro gratuit 0800.007.102) au moins une heure avant le départ ou l'arrivée du train. Ce service est gratuit.

Vous pouvez également vous adresser à SOS-Aide en gare, qui aide, conseille et informe toute personne qui en a besoin (ce sont les personnes que l'on voit dans les grandes gares avec un brassard rouge blanc jaune).
L'aide est présente dans de très nombreuses gares en Suisse romande.

Lausanne: 021.323.10.80
Genève Cornavin: 022.732.00.90

Ce service est également gratuit.
Il existe aussi un service payant d'accompagnement des voyageurs dans les transports publics.
SOS-Aide en gare a reçu le prix de la canne blanche 2000.
SOS-Aide en gare est un des services de Compagna, anciennement les amis de la jeune fille.

Avez-vous déjà utilisé l'un ou l'autre de ces services ?

Faites part au secrétariat de vos éventuelles remarques.